PUNCA KULIT RAPUH ATAU 'BAYI KULIT KAPAS' Epidermolysis bullosa (EB) - Denhanda

23 Jan 2016

PUNCA KULIT RAPUH ATAU 'BAYI KULIT KAPAS' Epidermolysis bullosa (EB)

EPIDERMOLYSIS BULLOSA (EB)
Epidermolysis bullosa adalah penyakit tisu perantara yang diwarisi menyebabkan lepuh pada kulit dan membran mukosa, dengan kadar 1/50, 000. Keterukan antara dari ringan kepada maut. Ia adalah disebabkan oleh mutasi dalam integrin α6β4 molekul perlekatan sel pada subunit alfa atau beta.
Hasilnya, kulit adalah sangat rapuh. Minor geseran mekanikal atau trauma akan memisahkan lapisan lepuh kulit dan bentuk. Orang dengan keadaan ini mempunyai peningkatan risiko kanser kulit, dan ramai yang akhirnya akan didiagnosis dengan ia sebagai komplikasi kerosakan kronik yang dilakukan untuk kulit.
Kulit mempunyai dua lapisan, lapisan luar epidermis, dan lapisan dalaman adalah dermis. Dalam individu dengan kulit yang sihat, terdapat sauh protein, yang dipanggil papillae dermis, antara lapisan yang menghalang mereka daripada bergerak bebas dari satu dengan yang lain (ricih). Dalam orang yang dilahirkan dengan EB, dua lapisan kulit kekurangan sauh protein yang memegang mereka bersama-sama, dan apa-apa tindakan yang mencipta geseran antara mereka (seperti menggosok atau tekanan) akan mewujudkan lepuh dan kudis menyakitkan. Pesakit EB telah dibandingkan kudis dengan terbakar darjah ketiga.
Keadaan ini telah dibawa ke perhatian awam di UK melalui dokumentari Saluran 4 Boy Yang Kulit Fell Off, chronicling kehidupan dan kematian Jonny Kennedy, seorang lelaki Inggeris dengan EB. Dalam Amerika Syarikat, yang sama boleh dikatakan dokumentari HBO daging dan darah saya dari tahun 2003.
"Butterfly Kanak-kanak" adalah istilah yang sering digunakan untuk menggambarkan pesakit yang lebih muda kerana kulit dikatakan sebagai rapuh sebagai sayap rama-rama. [3]
Kanak-kanak dengan keadaan juga telah digambarkan sebagai "Bayi Bulu Kapas," [4] [5] dan di Amerika Selatan, "Kanak-kanak Kulit Crystal" adalah istilah yang digunakan.

SUMBER: WIKI 

KES 1: 2 BERADIK SENGSARA PENYAKIT (EB)

Sengsara dua beradik menghidap penyakit kulit rapuh

Semuanya sukar bagi Nur Siddiqah Mohd Aidil Iman, 3 tahun dan Mohd. Muhammad Azraqee Aidil Iman, 9 bulan walaupun sekadar untuk melakukan aktiviti biasa sebagaimana kanak-kanak lain.

Itu yang dihadapi dua adik beradik yang menderita penyakit kulit rapuh sejak lahir.

Dua adik beradik itu terpaksa menempuh keadaan kulit mengelupas, kulit tertanggal, luka dan perasaan pedih setiap masa.

Ibu mereka, Ida Azny Mohd Ali, 30 tahun berkata anaknya menghidap penyakit kulit Epidermolsysi Bullosa (EB) atau sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup.

Kedua-dua mereka mempunyai kulit yang sangat sensitif, mudah menggelembung dan pecah sebelum tertanggal.

Penderitaan itu menyebabkan dua beradik ini memerlukan penjagaan rapi bagi merawat tubuh mereka daripada melepuh lebih teruk.

"Sejak dua tahun, memang tidak senang sebab kita orang memang tidak ada pertolongan, kita tak tahu apa (EB), kita terpaksa membuat kajian sendiri, kita perlu mencari bahan rawatan kita sendiri sebab stok kita tidak mencukupi.

"Pernah sekali sepanjang tahun kita terpaksa basuh balutan itu untuk digunakan 3 ke 4 kali sebab tidak mencukupi. Kita betul-betul tempuh cabaran itu dan kita dah terima hakikat yang dia orang akan luka dan kita terima mereka akan sakit", katanya kepada Astro AWANI di sini, hari ini.

Sementara itu, bapa mereka, Mohd. Aidil Aiman berkata demi anak-anak, mereka sekeluarga terpaksa mencari hampir RM10,000 sebulan bagi menanggung kos rawatan.

Namun mereka bernasib baik ada mertua yang sudi membantu bagi menanggung kos perbelanjaan seharian mereka sekeluarga
 
"Bantuan hanya untuk mendapatkan bahan rawatan itu yang paling penting sebab nak jaga mereka punya luka, tutup mereka punya luka, balutkan mereka punya luka kerana senang dijangkiti", katanya.

Mereka yang ingin menghulurkan derma dan bantuan kepada keluarga ini boleh menyalurkannya melalui Akaun Maybank Mohd Aidil Aiman 512455 195401 atau menghubungi Ida Azmy di talian 011-1130 3397.


KES 2 : BAYI AQIF


"Demi anak ibu muda ini sanggup buat apa sahaja untuk mendapatkan rawatan buat anaknya. AQIF MENGIDAP ??‪#‎Epedemolisis‬ ‪#‎Bollusa‬ (EB)Kulit rapuh. 

Demikianlah status yang tersebar meluas di laman Facebook. 

Adik Aqif dikatakan menghidap penyakit kulit rapuh atau nama saintifiknya, Epidermolysis bullosa. Sejenis penyakit yang jarang ada, menyebabkan kulit pesakit mudah rapuh apabila disentuh.

Difahamkan penyakit ini tiada ubat, tiada penawarnya. Hanya memerlukan pesakit sentiasa dibersihkan dan elakkan dari terkena sebarangan jangkitan bakteria dan kuman.

Ibu Aqif, bagaimanapun redha dengan nasib yang menimpa anaknya. Namun, beliau tidak berputus asa dan pelbagai cara telah diusahakan untuk menanggung kos perubatan anaknya itu.

Menurut sumber, ibu Aqif kini giat menjual popiah pedah demi membantu suaminya yang mencari rezeki halal dan meringankan bebanan yang dipikul. 

Bagi mereka yang sudi membantu bagi meringankan beban keluarga ini bolehlah menghubungi ibu Aqif, Umi Umeera di nombor 017-6736607 juga untuk tujuan pengesahan.

Bagi yang ingin menyalurkan sumbangan berbentuk wang, bolehlah menyalurkan ke akaun Maybank, 162179628451.


KES 3 : BAYI CAHAYA AMANDA


Sedih hati ini takkala melihat wajah kecil ini yang tidak tertanggung azab sakitnya. Bayi yang diberi nama Cahaya Amanda binti Abdul Ghoni menghidapi penyakit Epidermolysis Bullosa (EB) iaitu genetik gangguan tisu perantara yang jarang berlaku.

Anak kecil ini dikatakan memerlukan rawatan tetap setiap bulan untuk memulihkan atau mengurangkan masalah penyakitnya ini.

Dikatakan kos yang diperlukan agak tinggi iaitu Sekurang-kurangnya RM1790 sebulan sedangkan bapanya hanya bekerja sebagai seorang  despatch dan ibunya hanya seorang suri rumah kerana terpaksa menumpukan perhatian penuh kepada anak kecil ini.

Ternyata dengan gaji En. Abdul Ghoni sebagai seorang decpatch memang tidak mencukupi untuk menampung kos rawatan anaknyadan rawatan bulanan pasti akan terganggu kerana komitmen lain.

Selain manjaga Cahaya Amanda pasangan ini terpaksa menanggung tiga lagi anak mereka di mana dua daripadanya bersekolah iaitu Muhammad danish haikal 9tahun, Muhammad raiyan mikail 6 tahun dan Muhammad aqil amani 4 tahun.

Kepada sesiapa yang ingin memberikan sumbangan untuk meringankan beban rawatan anak kecil ini bolehlah memberi sumbangan barangan seperti berikut:

-antibacterial hand gel
-spartula
-septi silk wash
-sodium chloride 0.9%
-latex disposable gloves
-gauze
-cotton ball
-dresing set
-nipro neddle
-mepitel 2 layer
-tube fast tangan
-tube fast badan

KOS ANGGARAN RM2000 SEBULAN.

Anda boleh memberi sumbangan tersebut ke alamat 9-3-36 Apartmen Cendana no 11, jln metafasa u16/3, Tmn Bukit Subang, Shah Alam. No telefon 013 3949930

Atau bagi mereka yang ingin menyumbang dengan wang boleh berbuat demikian ke akaun

7614356444 CIMB
(Suziyana binti Jamaludin)ibu

 atau

7614356670 CIMB
(Abdul Ghoni bin Mohd Faudzi)bapa

DARI MG SEMOGA MEREKA CEPAT SEMBUH DAN IBU AYAH SENTIASA TABAH MENGHADAPI CABARAN MENJAGA BAYI MEREKA INI .

No comments:

Post a Comment

Rakan Google+

Rakan Blogger